Lorsqu’il est évident qu’une guérison n’est plus possible et que la fin de la vie approche, les soins ne visent plus à traiter, maîtriser ou freiner la maladie, mais à assurer une qualité de vie maximale aux patients et à leurs proches pendant les quelques semaines, mois ou (plus rarement) années qui restent. C’est ce que l’on appelle les soins palliatifs – une approche qui part d’une perspective holistique et pluridisciplinaire pour prévenir et soulager autant que possible les souffrances physiques, psychologiques et spirituelles et, plus largement, aborder les problématiques liées à la fin de vie sous tous les angles. Ces soins s’adressent à tous les patients en phase terminale (comprenez, ceux qui sont atteints d’une maladie grave qui ne peut plus être guérie et dont le décès est l’issue prévisible), mais aussi aux proches qui les entourent.
La Belgique s’est dotée au fil des années de nombreuses structures et services destinés aux patients palliatifs. Depuis 1997, des réseaux de soins palliatifs ont également été mis en place pour développer la culture des soins palliatifs, organiser des formations pour les soignants, coordonner les interventions entre les différentes organisations et les différents prestataires et évaluer l’offre existante.
Les équipes de soins palliatifs à domicile peuvent apporter un soutien aux aidants proches et faciliter la prise en charge des patients en phase palliative qui souhaitent rester dans leur environnement familier. Ces derniers bénéficient gratuitement des soins dispensés à domicile par les infirmières, par les médecins généralistes et (en partie) par les kinésithérapeutes et peuvent également demander maximum deux fois un forfait spécifique pour les aider à couvrir les coûts supplémentaires liés aux traitements médicamenteux, à l’équipement, etc. En cas de besoin, des centres palliatifs de jour peuvent aussi offrir un peu de répit aux aidants habituels.
Dans les hôpitaux, les soins palliatifs peuvent être dispensés dans des unités spécialisées, mais aussi dans d’autres services, où des soins adaptés sont alors assurés par une équipe mobile de soins palliatifs. Cette seconde approche est également utilisée dans les maisons de repos et de soins (MRS). L’organisation de ce type de soins (ce que l’on appelle la « fonction palliative ») est obligatoire tant pour les hôpitaux que pour les MRS.
Cette courte section n’a pas l’ambition d’évaluer l’offre de soins palliatifs en Belgique dans son ensemble, mais plutôt de mettre en évidence quelques chiffres-clés qui pourraient alerter les prestataires de soins et les décideurs sur des problèmes ou points d’attention touchant à ce type de soins et plus particulièrement à leur utilisation adéquate. Pour ce faire, nous examinerons les indicateurs suivants :
- Le pourcentage de patients cancéreux ayant bénéficié de soins palliatifs en fin de vie (EOL-1)
- Le pourcentage de patients cancéreux décédés dans la semaine suivant l’initiation des soins palliatifs (EOL-2)
- Le pourcentage de patients cancéreux ayant encore reçu une chimiothérapie moins de 14 jours avant le décès (EOL-3)
- Le pourcentage de patients cancéreux décédés sur leur lieu de résidence habituel (EOL-4)
Remarque : tous ces indicateurs concernent spécifiquement les patients cancéreux. Ces résultats ne peuvent pas être généralisés à toutes les situations de fin de vie.
| ID | Indicateur | Score | BE | UE-14 | UE-27 | Année |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Accès aux soins palliatifs | ||||||
| EOL-1 | Patients ayant bénéficié de soins palliatifs (% des patients cancéreux de mauvais pronostic décédés) |  |
57% | - | - | 2020 |
| Soins palliatifs trop tardifs | ||||||
| EOL-2 | Patients décédés dans la semaine suivant l’initiation des soins palliatifs (% des patients cancéreux de mauvais pronostic ayant reçu des soins palliatifs et décédés) | |
19% | - | - | 2020 |
| Agressivité des soins en fin de vie | ||||||
| EOL-3 | Chimiothérapie moins de 14 jours avant le décès (% des patients cancéreux de mauvais pronostic décédés) |  |
11% | - | - | 2020 |
| Soins centrés sur la personne | ||||||
| EOL-4 | Décès au lieu de résidence habituel (domicile ou MRPA/MRS) (% des patients cancéreux de mauvais pronostic décédés) | C | 32% | - | - | 2020 |
Pourcentage de patients cancéreux ayant bénéficié de soins palliatifs en fin de vie (EOL-1) ou décédés dans la semaine suivant l’initiation des soins palliatifs (EOL-2)
Si le concept des soins palliatifs est relativement simple, sa mise en pratique comporte un certain nombre d’écueils potentiels, notamment parce qu’il peut être très difficile d’évaluer le moment où les traitements curatifs agressifs n’auront plus d’effet et où les soins devront s’attacher à assurer un maximum de confort et de qualité de vie. De ce fait, les soins palliatifs sont parfois introduits à un stade très tardif de l’évolution de la maladie, voire pas du tout. En Belgique, ce problème pourrait être aggravé par le fait que, au sens retenu pour l’octroi d’un soutien financier, sont reconnus comme palliatifs les patients dont l’espérance de vie se situe entre 24 heures et trois mois.
Le pourcentage de patients cancéreux éligibles qui ont effectivement reçu des soins palliatifs et le pourcentage de patients cancéreux qui n’en ont bénéficié que très brièvement avant leur décès peuvent nous donner une indication de la disponibilité et de l’accessibilité des soins palliatifs en Belgique, mais aussi de la capacité du système à évaluer correctement quand des soins de fin de vie sont nécessaires (et à les mettre en place rapidement).
Cette information reste toutefois approximative, car les soins palliatifs n’apparaissent pas nécessairement de manière explicite dans les données disponibles. Certains décès peuvent également survenir beaucoup plus rapidement que prévu, par exemple en raison de complications ou d’événements médicaux sans lien direct avec le cancer.
Résultats
Pourcentage de patients cancéreux ayant bénéficié de soins palliatifs en fin de vie (EOL-1)
- Près de 57% des patients cancéreux (avec un mauvais pronostic) décédés en Belgique en 2020 ont reçu des soins palliatifs.
- Ce pourcentage a augmenté progressivement au fil des années, mais cette évolution est due intégralement aux cancers aigus. Pour les formes chroniques, les chiffres sont restés stables depuis 2008.
- La probabilité de recevoir des soins palliatifs varie en fonction du type de cancer : les patients atteints d’un cancer hématologique (cancer du sang), par exemple, semblent recevoir des soins palliatifs plus rarement que les autres.
- La proportion de patients cancéreux ayant reçu des soins palliatifs est plus élevée en Flandre (62%) qu’en Wallonie (50%) ou à Bruxelles (49%).
Lien vers la fiche technique et les résultats détaillés
Source de données: Registre du cancer couplé avec données AIM
| Total | Recevant des soins palliatifs | ||
| N | n | % | |
| Tumeurs aiguës | |||
| Œsophage | 7435 | 3537 | 47,6 |
| Estomac | 9875 | 4997 | 50,6 |
| Foie, primaire | 6657 | 3377 | 50,7 |
| Vésicule biliaire et voies biliaires | 3567 | 1900 | 53,3 |
| Pancréas | 16271 | 10016 | 61,6 |
| Poumon, bronche et trachée | 68069 | 34662 | 50,9 |
| Plèvre | 2523 | 1637 | 64,9 |
| Cerveau | 6826 | 4608 | 67,5 |
| Leucémie myéloïde aiguë | 3677 | 1167 | 31,7 |
| Tumeurs chroniques | |||
| Tête et cou | 7238 | 3095 | 42,8 |
| Intestin grêle | 1011 | 470 | 46,5 |
| Cavités nasales et sinus | 535 | 274 | 51,2 |
| Ovaire et annexes utérines | 4269 | 2218 | 52 |
| Myélome multiple | 3056 | 823 | 26,9 |
| Leucémie lymphatique aiguë | 138 | 35 | 25,4 |
| Leucémie myéloïde chronique | 894 | 202 | 22,6 |
| Total | 142041 | 73018 | 51,4 |
Pourcentage de patients cancéreux décédés moins d’une semaine après l’initiation des soins palliatifs (EOL-2)
- Parmi les patients ayant reçu des soins palliatifs, près d’un sur cinq est décédé dans la semaine qui a suivi, ce qui indique que les soins palliatifs ont été initiés à un stade très tardif.
- Ici aussi, ce pourcentage varie considérablement en fonction du type de cancer ; l’initiation tardive des soins palliatifs était la moins fréquente chez les patients atteints de tumeurs cérébrales (11,6%) et la plus fréquente chez ceux qui étaient atteints d’une leucémie myéloïde chronique (32,2%) ou d’un autre cancer du sang.
- Le pourcentage de patients décédés très rapidement après l’initiation des soins palliatifs était plus faible en Flandre (16,7%) qu’en Wallonie (21,6%) ou à Bruxelles (22,3%).
Lien vers la fiche technique et les résultats détaillés
Source de données: Registre du cancer couplé avec données AIM
| Patients avec soins palliatifs | Patients décédés dans la semaine | ||
|---|---|---|---|
| N | n | % | |
| Tumeurs aiguës | 65901 | 12341 | 18,7 |
| Œsophage | 3537 | 670 | 18,9 |
| Estomac | 4997 | 963 | 19,3 |
| Foie, primitif | 3377 | 780 | 23,1 |
| Vésicule biliaire et voies biliaires | 1900 | 380 | 20 |
| Pancréas | 10016 | 1863 | 18,6 |
| Poumon, bronche et trachée | 34662 | 6601 | 19 |
| Plèvre | 1637 | 231 | 14,1 |
| Cerveau | 4608 | 534 | 11,6 |
| Leucémie myéloïde aiguë | 1167 | 319 | 27,3 |
| Tumeurs chroniques | 7117 | 1372 | 19,3 |
| Tête et cou | 3095 | 574 | 18,6 |
| Intestin grêle | 470 | 100 | 21,3 |
| Cavités nasales et sinus | 274 | 46 | 16,8 |
| Ovaire et annexes utérines | 2218 | 358 | 16,1 |
| Myélome multiple | 823 | 222 | 27 |
| Leucémie lymphatique aiguë | 35 | 7 | 20 |
| Leucémie myéloïde chronique | 202 | 65 | 32,2 |
| Total | 73018 | 13713 | 18,8 |
Pourcentage de patients cancéreux ayant reçu une chimiothérapie moins de 14 jours avant le décès (EOL-3)
Comme nous l’avons mentionné plus haut, l’objectif principal des soins palliatifs est d’assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients en fin de vie. En général, cela implique également d’arrêter les traitements curatifs agressifs (qui s’accompagnent souvent d’effets secondaires) et de mettre l’accent sur le confort du patient en soulageant la douleur et les autres symptômes. Le pourcentage de patients cancéreux qui ont encore reçu une chimiothérapie au cours des deux dernières semaines de leur vie est un indicateur de l’agressivité (inappropriée) des soins prodigués aux malades en phase terminale.
Résultats
- Parmi les patients cancéreux belges, au moins une personne sur dix a encore reçu une chimiothérapie au cours des 14 derniers jours de sa vie. Cette proportion est restée à peu près stable entre 2008 et 2023, et les différences entre régions sont limitées.
- Le pourcentage de patients recevant encore un traitement agressif en toute fin de vie varie considérablement selon le type de cancer. Globalement, il est plus élevé pour les cancers du sang que pour les autres types.
Lien vers la fiche technique et les résultats détaillés
Pourcentage de patients cancéreux décédés sur leur lieu de résidence habituel (EOL-4)
De nombreuses études et enquêtes ont montré que la plupart des gens souhaitent mourir chez eux, et les services de soins palliatifs belges tentent de tenir compte de cette préférence en proposant le meilleur soutien possible aux patients et à leurs proches dans l’environnement familier. Le pourcentage de patients cancéreux qui décèdent à leur résidence habituelle peut nous donner une idée de la manière dont cet objectif est atteint ; cet indicateur est lié aux soins centrés sur la personne. Il s’agit d’une approximation, puisque les préférences exactes des personnes ne sont pas connues.
Résultats
- En Belgique, environ deux tiers des patients cancéreux décèdent à l’hôpital, 23% à domicile et 7 % en institution. Le pourcentage de décès à domicile est resté relativement stable entre 2008 et 2019, avant de connaître une augmentation soudaine en 2020 (de 23 à 29%), probablement sous l’effet de la pandémie du COVID-19.
- Les patients cancéreux décèdent plus fréquemment à domicile en Flandre (30,8% en 2020) qu’en Wallonie (27,1%) ou à Bruxelles (19,1%).
- En 2020, le pourcentage de patients décédés à domicile était plus faible pour les cancers chroniques que pour les cancers aigus (19,4% contre 29,9%).